Javnost će imati prilike da čuje predstavnike zdravstvenih ustanova, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz čak pet zemalja: Srbije, Crne Gore, Severne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.
Ceo događaj se realizuje onlajn zbog okolnosti uslovljenih pandemijom, ali je obezbeđen prenos na zvaničnim kanalima društvenih mreža Baze retkih bolesti, kao i na samom portalu www.retkebolesti.com.
Konferenciju će otvoriti gospođa Tamara Vučić, prva dama Srbije, koja zalaganjem i angažovanjem u okviru svog humanitarnog rada svakodnevno znatno doprinosi unapređenju položaja osoba obolelih od retkih bolesti.
Baza retkih bolesti predstavlja regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i umrežavanje zdravstvenih radnika, obolelih i udruženja pacijenata radi pružanja podrške pacijentima s retkim bolestima i njihovim porodicama.
Potvrđeni sagovornici, po državama iz kojih dolaze, jesu:
Prof. dr Ksenija Fumić, Odjel za laboratorijsku dijagnostiku naslednih metaboličkih bolesti, KBC Zagreb – „Novorođenački skrining”
Sanja Bulog, Hrvatski savez za rijetke bolesti – „Nedostatak komunikacije u sustavu podrške oboljelima od rijetkih bolesti”
Republika Srpska
Dr Jasminka Vučković, Fond solidarnosti – „Finansiranje novih terapija za rijetke bolesti i iskustvo Fonda solidarnosti”
Biljana Kotur, Savez za rijetke bolesti RS – „Rijetke bolesti – izazovi i rješenja u Republici Srpskoj”
Crna Gora
Dr Katarina Mitrović, spec. ORL i supspec. alergologije, član organizacije „HAE Montenegro” – „Položaj oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori, zakonska regulativa”
Nataša Bulatović, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore – „Formiranje Nacionalnog savjeta za rijetke bolesti Crne Gore”
Severna Makedonija
Predstavnik Ministarstva zdravlja – „Registar retkih bolesti”
Vesna Aleksovska, udruženje „Život sa izazovima” – „Problem dijagnostike i skrining retkih bolesti”
Srbija
Dr Marija Krstić, Dom zdravlja Niš – „Neonatalni skrining”
Andrea Nenadić, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – „Nacionalni program za retke bolesti u Srbiji”
Projekat „Baza retkih bolesti” podržan je od strane Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, kompanije NIS, kao i farmaceutskih kompanija: Biomarin, Regenexbio, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme, Nutricia, Takeda.
