Miloš je jedan od članova tima udruženja Čepom do osmeha. Prva organizacija humanitarnog karaktera u koju je ušao pre šest godina bila je Nurdor. Međutim, sasvim slučajno pridružio se najpoznatijem humanitarno-ekološkom udruženju u Srbiji.
„Krajem maja meseca, 2018. godine tačno se sećam svega, upoznao sam Vanju, predsednicu udruženja Čepom do osmeha. Prisustvovali smo jednom prijemu za podršku mladih i tada sam čuo njenu priču, šta oni rade, čime se bave, prosto sam poželeo da budem deo toga. Osetio sam potrebu da se priključim i postanem deo te priče“, započinje priču Torbica.
Kako kaže, na samom startu je prepoznao viziju koja se u udruženju prezentovala. Počeo je da volontira, optimističan da će tim uspeti mnogo više nego što mogu da zamisle. I tako je i bilo.
A ako ga pitate šta mu se to dopada na ovom poslu, kako se oseća kada započne novi radni dan, on odgovara: “Osećaj je fenomenalan. Zašto? Jer uvek radiš nešto novo. Ako si u osam ujutru na terenu, u deset si na okruglom stolu mladih, a u 11h već na sastanku… ta dinamika je ono što mene pokreće. A veliki motiv je i moja lična borba. Najveća je draž kada pomogneš nekome, jer kada pomogneš nekome, u stvari si pomogao prvo sebi.“
Ističe da je rezultat njihovog rada uvek najveća nagrada, jer dete koje je dobilo pomagalo je samo jedna osoba u nizu koju su usrećili tog dana.
LIČNA BORBA
Miloš ima trideset godina i rođen je sa cističnom fibrozom, koja mu je ustanovljena ubrzo nakon rođenja.
„Ma, ja volim da kažem – nemam ja problem sa njom, već ona sa mnom. Ne poštujem sva ta njena pravila koja ona hoće. Navikao sam sa time da se borim“, kaže Miloš i dodaje da je do svoje osamnaeste godine, sigurno četiri godine od toga ukupno proveo u bolnici. Pre vremena je sazreo i odrastao, a i drugi su mu uvek govorili da je zbog svega toga išao korak ispred svoje generacije.
„Najveći motiv u svemu tome je kada vidiš roditelja koji je u tom momentu beznadežan, ne zna šta da radi, izgubljen je, a nema ko da mu priđe, neko da ga posavetuje… onda kada to vidiš, prosto osetiš potrebu da tim roditeljima pomogneš“, nastavlja svoju priču hrabri dečko iz Petrovaradina.
Život je doživeo kao takmičenje, pa zar za svakog od nas nije baš to? – pita se.
„Ja sam ultimat fajter, a život je ring oktagon, gde te deset boraca u jednom trenutku napada, a ti gledaš samo da eskiviraš, pa se samo od toga umoriš, a ne još i da zadaš udarac. Moja pokojna majka me naučila sve to – da to tako mora, i da ako se nerviraš gubiš energiju koju treba da čuvaš da bi prepreku prevazišao. I tako mi je ostao model vaspitanja, kojim se vodim kroz život“, otkiva nam Miloš.
Ovaj mladi i borbeni momak na godišnjem nivou ima preglede, gde bude u bolnici po 15 dana. Za bolnicu kaže da mu je već odavno kao drugi dom.
Saznajemo i da je u poslednjih sedam godina bio životno ugrožen. Na to kaže: „Dotakneš to nešto, pa se vratiš u ovu realnost – život ti se nakon toga u potpunosti menja. Drugačije sve gledaš. Trenutno imam 64 kile (ne krijem to), a pre pet godina sam imao 52 kile. Napale su me dve bakterije i jedva sam se izvukao.“
Veoma je zahvalan timu sa kojim radi, pogotovo Vanji i Boriši, koji imaju tolerancije i razumevanja za njega više od bilo koga.
„Tek ujutru kada ustanem vidim da li tog dana mogu ili ne mogu da radim. Ima dana kada mogu da radim po 12h tri do pet dana, a ima dana kada ne mogu da ustanem iz kreveta, i to je ta oscilacija gde ti telo trokira. Ja se pomirim sa tim. I tako živim“, dodaje član tima Čepom do osmeha.
LEK U SRBIJI NIJE DOSTUPAN
Postoji lek TRIKAFTA kojeg još uvek nema u Srbiji. Lek je napravljen na genetskom nivou ćelije, što znači da on tera ćeliju da radi svoj posao. Uzrok svake bolesti, pa i Miloševe je problem funkcije ćelije, koji se kasnije odražava na raznorazne organe. Lek TRIKAFTA košta 310.000 dolara na godišnjem nivou.
„Od kada znam za sebe uzimam 12 tableta dnevno, plus tri inhalacije, razne vitamine… a taj lek zamenjuje sve. Normalizovao bi život ljudima koji boluju od ove bolesti. U Hrvatskoj je deset ljudi dobilo taj lek i pokazani su sjajni rezultati – popravili su se fizički i 70% im je život unapređen. Smanjene su im intravenske terapije. Država im je obezbedila lek, i poznajem ljude koji razmišljaju da se presele u Hrvatsku samo da bi dobili isti. Do te mere se ide, a lek nije tako nedostupan, već je svest o svemu ovome veoma mala. Cistična fibroza je nepredvidiva bolest – može da te pusti da živiš potpuno normalno, a može da te pojede u roku od 24h“, informiše nas Miloš.
Naravno da bi i Miloš voleo da dobije taj lek. Lek je u 90% slučajeva garancija da ćeš živeti sigurnije.
Ono što je fascinatno kod ovog momka jeste što se ne boji. Ne boji se novog dana, nove borbe, niti ponovnog odlaska u bolnicu.
„Zvuči suludo kada kažem da se ne bojim, ali iskreno je tako. Ako se pitate zašto – Kada dotakneš ono nešto, gde jedva izvučeš živu glavu, posle se ne bojiš. Strah je odsustvo od Boga. Kažu da ne postoji čovek koji se ne boji – ali od prvog dana sam se više bojao za ljude koji me vole… i kako će oni ako se meni desi nešto. Moraš da budeš uporan“, poručuje nam tridesetogodišnjak.
Već tri godine radi u Čepom do osmeha. Uživa u svom poslu. Najveći momenat sreće je dan uručenja pomagala. Ovo udruženje praktikuje da ceo tim odlazi na uručenje, jer je to trenutak kada shvate zašto su tu, da svi znaju da su važan šraf jedne mašinerije, kao i da im sve to bude dodatna motivacija.
Većina ljudi koja dođe ovde da volontira – kaže Miloš – dođe da pobegne od nekih svojih poteškoća.
Torbica dodaje da svako jutro ustaneš srećan, jer znaš da ideš u jednu zdravu priču. Radiš nešto inovativno. Živiš svoj posao.
Napominje da svako ko ovde dođe da radi pre svega će se obogatiti kao čovek. Da će otkriti samog sebe koliko može i spoznati da može mnogo više nego što je mislio. Posla ima, a zajedno podržavaju jedni druge.
„Ovo udruženje raste i uvek nam treba humanih ljudi“, zaključuje Miloš.
